Fin del tratamiento

Apoyo para los cuidadores y seres queridos

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Puede que llegue un momento en que el equipo de asistencia sanitaria de su ser querido considere que ya no hay ningún tratamiento cuyos beneficios superen a los riesgos asociados con los efectos secundarios; o que, desgraciadamente, haya fallecido.

Esta información se ha elaborado con el objeto de ofrecerle orientación y asesoramiento brevemente durante este período, que, como es natural, resulta difícil y triste. Entendemos, no obstante, que hará frente a una serie de emociones y cuestiones prácticas complejas. En consecuencia, esta información solo representa un punto de partida, y se incluyen referencias a otros grupos de apoyo con el fin de que pueda acceder a más ayuda, orientación y asesoramiento cuando los necesite.

No todos los consejos que aparecen abajo serán relevantes para usted, pero confiamos en que le ofrezcan orientación para obtener el apoyo que necesite.


El duelo por la pérdida de un ser querido

La experiencia de duelo puede provocar aislamiento. Algunas personas empiezan a sentir ese dolor en cuanto se enteran de que su ser querido ha recibido un diagnóstico de cáncer. Para otras, puede aparecer más tarde. A menudo, se vive como una experiencia desconcertante que supera las propias fuerzas.

En opinión de algunas personas, el duelo tiene una serie de etapas definidas, que se resumen abajo. No obstante, es importante tener presente que cada persona es distinta y es posible que usted no pase por algunas de estas etapas; experimente estos sentimientos en un orden distinto; o atraviese cada etapa varias veces. Independientemente de esto, si tiene dificultades con sus sentimientos de duelo, póngase en contacto con un ser querido o un profesional para solicitar apoyo y ayuda.

Las cinco etapas del duelo1

A menudo, durante esta etapa las personas se encuentran conmocionadas o incapaces de sentir, o les parece que el mundo no tiene sentido o es abrumador. Estos sentimientos son un mecanismo de defensa, es decir, la manera en que la naturaleza permite que se afronten solo las dificultades que uno es capaz de encarar en ese momento. Gradualmente, es posible que empiecen a aflorar los sentimientos que se han estado negando.

Las emociones y la pena que se pueden experimentar en los momentos de duelo pueden manifestarse en forma de ira. Esta facilita un sostén después de los sentimientos de negación. En ese momento, es posible que se enfade con otras personas o situaciones, o incluso con cosas que no guardan relación alguna con el trauma que está viviendo. Procure ser paciente consigo mismo. La ira es solo otra forma de expresar su preocupación y su desorientación.

Algunas personas tratan de negociar, bien con su dios, bien con otro poder superior, o consigo mismos. Es posible que piense cosas como “No me enfadaré nunca más con mi ser querido si dejas que viva” o “Si hubiéramos hecho las cosas de otra manera…”. Esta clase de pensamientos pueden dar pie a que las personas encuentren faltas en sí mismas, pero es importante recordar que las situaciones que han generado el dolor suelen estar fuera de su control y no son culpa suya.

Para muchas personas, en esta etapa, el dolor se introduce en sus vidas de manera más personal y profunda. Es posible que se sienta como envuelto por una niebla, y desee retirarse de la vida y del mundo que lo rodea. La depresión provocada por el duelo no apunta necesariamente al desarrollo un trastorno mental, pero si siente que las dificultades le superan, considere ponerse en contacto con un médico o consejero.

Algunas personas creen que esta etapa consiste en sentirse “bien”. Sin embargo, tras la pérdida de un ser querido, no es de esperar que se sienta así. La aceptación consiste más bien en darse cuenta de que el ser querido se ha marchado, y aceptar la nueva realidad de la vida sin esta persona. La aceptación puede ser difícil, ya que es posible que se desee continuar con la misma vida que antes de perder al ser querido, pero la mayoría de las personas empiezan a ajustar o cambiar sus rutinas gradualmente, a medida que se acostumbran a su nueva realidad.

Cuidarse

  • A lo largo de su proceso de duelo, es importante recordar que hay que cuidarse. Asegúrese de que come con regularidad, hace ejercicio y descansa cuando lo necesita
  • Sea paciente consigo mismo. Algunos días serán más fáciles que otros, pero asumir la pérdida llevará tiempo
  • Busque ayuda si la necesita. Es posible que pueda ponerse en contacto con grupos de apoyo locales, o servicios dirigidos a las personas que han perdido a un ser querido
  • No reprima sus sentimientos, ya sean de alegría, tristeza, enfadado o reserva, o si desea llorar. Reconocer los sentimientos y expresarlos es una manera importante de desahogarse cuando se hace frente al estrés o a un trauma emocional

Su red de apoyo

En estos momentos, puede sentir el deseo de refugiarse en su propio mundo, o aislarse de la vida. Algunas personas actúan así porque se sienten deprimidas y solas; y otras porque les preocupa ser una carga para los demás.

Por tentador que esto pueda parecer, en este momento es más importante que nunca asegurarse de que le rodea una buena red de apoyo. Los amigos, la familia y los profesionales de la asistencia sanitaria pueden aliviar con su apoyo algunas de las cargas cotidianas y permitir que se centre en sus sentimientos y las cosas que más le importan. Además, pueden ofrecerle apoyo con cuestiones más prácticas, como los preparativos del funeral, etc.

Tal vez haya personas que pueden ayudar con las tareas de la casa, como cocinar, cuidar de los niños o limpiar, o con quienes puede contar cuando necesite un abrazo o un hombro sobre el que llorar. Es posible incluso que tenga un médico o consejero capaz de ofrecerle apoyo, o que el equipo de asistencia sanitaria de su ser querido ya se haya puesto en contacto con usted para ofrecerle ayuda y asesoramiento.

Recuerde: la gente querrá ayudar, así que, cuando sienta que lo necesita, piense en aceptar esas ofertas y solicitar ayuda. También es adecuado decir que necesita espacio durante algún tiempo. Lo principal es la honestidad con estas personas y con uno mismo.    


Hacer frente a los aspectos prácticos difíciles de la pérdida

Además del trauma emocional de perder a una persona cercana, es posible que haya cuestiones prácticas que requieran su atención. Es preciso que encuentre el equilibrio adecuado entre la gestión de estas cuestiones y el tiempo necesario para su propio cuidado. Las siguientes sugerencias tienen por objeto ofrecerle apoyo en este sentido:

Funerales y servicios conmemorativos

  • Para muchas personas, esta puede ser la parte más difícil de perder a alguien. Puede vivirse como una experiencia concluyente y solitaria. Procure contemplar el proceso como una manera de celebrar a su ser querido, su vida y el amor que compartieron entre ustedes y con su círculo de amigos y familiares
  • Los directores y el personal de la empresa funeraria están ahí para ofrecerle apoyo en estos momentos. Ellos saben por experiencia lo difícil que puede ser decir adiós a una persona cercana. Si hay algún aspecto del funeral o del servicio que requiere su atención, le guiarán a través de los pasos necesarios y las decisiones que deba tomar
  • Acepte ayuda cuando se la ofrezcan: la compañía de un amigo o familiar cuando tenga que hablar con el director de la funeraria, o al registrar la defunción en su ayuntamiento, será un apoyo, y, además, podrá comentar sus ideas con alguien si le surgen dudas
  • Si profesa una fe, confíe en su líder espiritual: no solo para hablar de los detalles del funeral o del servicio conmemorativo, sino también para pedir consejo y apoyo emocional o espiritual
  • Un funeral o servicio conmemorativo es una ocasión excelente para recopilar la mayor cantidad posible de recuerdos de su ser querido. Considere pedir a otras personas que escriban en un libro sobre una vivencia especial con su ser querido o que traigan una fotografía u otro recuerdo para disfrutar de ellos posteriormente    

El trabajo y el permiso por fallecimiento

  • Si tiene un empleo, comunique su pérdida a su empresa lo antes posible
    • En el Reino Unido, un empleador no está obligado jurídicamente a ofrecer permiso por fallecimiento —ni con retribución ni sin ella— tras la pérdida de un ser querido, pero la mayoría lo ofrecen en su contrato de empleo, o lo autorizarán según el caso
    • Su empresa debe decirle cuánto tiempo de ausencia están dispuestos a concederle, y si se trata de un permiso retribuido o no
    • Además, su empresa podría mencionar el derecho a tiempo libre no retribuido para la atención de las personas a su cargo —una persona a cargo es cualquiera que dependa de usted para su cuidado—, o para hacer frente a una situación de emergencia (incluido el fallecimiento de una persona a su cargo). Debe tener en cuenta, no obstante, que esta obligación legal solo abarca el tiempo necesario para hacer frente a la emergencia, y no el tiempo después de esta, cuando normalmente tiene lugar el duelo.2 Este período tendrá que acordarse con la empresa como permiso por fallecimiento
  • En el caso de los trabajadores autónomos, desafortunadamente, no está reconocido el derecho de ausencia, pero, si este es su caso, comunique la situación pronto a los clientes con los que esté trabajando en la actualidad
    • Si le preocupa que esto afecte a su situación financiera, póngase en contacto con su médico, o con una organización benéfica local, o visite el sitio web del gobierno, para comprobar si pueden ofrecerle información sobre prestaciones complementarias u otras prestaciones que pueda solicitar durante este período

Recordar al ser querido

Podría pensar en la posibilidad de establecer actividades conmemorativas que les permitan, a usted y a sus amigos y familiares, recordar a su ser querido. A continuación tiene algunas ideas:

  • Cree una caja de recuerdos, y llénela con obsequios, fotografías e historias de momentos especiales
  • Póngase en contacto con sus familiares y amigos (incluso aquellos a quienes no conoce muy bien) para preguntar si pueden compartir otros recuerdos e historias con usted
  • Planifique un evento o un viaje que tenga un significado especial para usted en relación con su ser querido, y dedique ese tiempo a recordar momentos felices en su compañía
  • Busque un lugar especial dedicado a su memoria. Este no tiene por qué ser necesariamente una tumba, podría ser una placa o un banco, o incluso un árbol especial o un mirador en un lugar con un significado especial para usted (compruebe de antemano con el ayuntamiento local su política sobre instalación de placas y bancos)

  1. Kessler D. The Five Stages of Grief. Available from: https://grief.com/the-five-stages-of-grief/. Last accessed August 2019.
  2. Employment Right Act 1996, Part VI. Section 57A. Available from: http://www.legislation.gov.uk/ukpga/1996/18/section/57A. Last accessed August 2019.