Termine del trattamento

Supporto per caregiver e persone care

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Potrebbe arrivare un momento in cui il personale sanitario della persona a te cara ritiene che non vi siano più terapie in grado di offrirle benefici maggiori rispetto al rischio di effetti collaterali, oppure quest’ultima potrebbe essere venuta a mancare.

Queste informazioni sono state redatte per darti qualche breve indicazione e consiglio in vista di questi periodi comprensibilmente difficili e sconvolgenti. Ci rendiamo conto che gli aspetti pratici e le emozioni che potresti provare sono complessi. Di conseguenza, queste informazioni sono da considerarsi solo come un punto di partenza; inoltre, ti abbiamo segnalato diversi altri gruppi di supporto in modo da poter accedere a ulteriore assistenza, indicazioni e consigli qualora ne avessi bisogno.

Non tutti i consigli riportati di seguito potrebbero fare necessariamente al caso tuo, ma speriamo che possano orientarti e aiutarti a ottenere il supporto di cui hai bisogno.


Dolore e lutto

Il dolore può essere una sensazione che alcune persone iniziano ad avvertire dal momento in cui apprendono che a una persona cara è stato diagnosticato un cancro. Per altre, questo può subentrare in un momento successivo. Spesso ci fa sentire confusi e sopraffatti.

Alcune persone ritengono che il dolore si componga di fasi ben definite che abbiamo riassunto di seguito. Tuttavia è importante ricordare che ognuno di noi è diverso e che tu potresti attraversare solo alcune di queste fasi, provare le emozioni in un ordine diverso o vivere una fase più e più volte. Indipendentemente da ciò, se sei afflitto dal dolore, rivolgiti a una persona cara o a un professionista per chiedere aiuto e supporto.

Le cinque fasi del dolore1

Spesso in questa fase le persone possono sentirsi traumatizzate o insensibili, come se il mondo le opprimesse o fosse privo di significato. Tali sensazioni sono come un meccanismo di difesa, il modo in cui la natura lascia entrare tutto ciò che puoi gestire in quel momento. A poco a poco i sentimenti che hai represso potrebbero iniziare a emergere.

Le emozioni e il dolore che potresti provare in momenti come questo possono tramutarsi in rabbia, contribuendo a rafforzare il sentimento di negazione. Potresti arrabbiarti con altre persone, situazioni, o anche cose non correlate al trauma che stai subendo. Cerca di essere paziente con te stesso – la rabbia è solo un altro modo con cui dimostri che ci tieni e che ti senti perso.

Alcune persone provano a scendere a compromessi, sia con il loro Dio, un altro potere superiore, o con se stesse. Potresti pensare: "Non mi arrabbierò mai più con lui/lei se lo/a lascerai vivere" o "Se solo avessimo agito in maniera diversa...". Pensieri come questi possono portare le persone a incolparsi per quanto accaduto, ma è importante ricordare che le situazioni che causano dolore esulano spesso dal tuo controllo e che non è colpa tua.

In questa fase, molte persone si rendono conto che il loro dolore è entrato nella loro vita a un livello personale più profondo. Potresti sentirti come se fossi circondato da una nebbia e desideri allontanarti dalla vita e dal mondo che ti circonda. La depressione causata dal dolore non è necessariamente sintomo di una malattia mentale, ma se ti senti davvero in difficoltà, considera la possibilità di metterti in contatto con un medico o uno psicologo.

Alcune persone ritengono che questo stadio riguardi lo “stare bene". Tuttavia, non ci si aspetta di “stare bene” dopo la perdita di una persona cara. L'accettazione riguarda più il rendersi conto che la persona amata è venuta a mancare e scendere a patti con la nuova realtà di vita senza di lei. Accettarlo può essere difficile, in quanto potresti voler continuare a vivere come facevi prima che la persona cara se ne andasse, ma la maggior parte delle persone inizia gradualmente ad adattarsi o cambiare la propria routine man mano che si abitua alla nuova realtà.

Prendersi cura di se stessi

  • Mentre elabori il lutto, ricorda anche di prenderti cura di te stesso. Assicurati di consumare pasti regolari, fare un po’ di esercizio e riposare quando ne hai bisogno
  • Sii paziente con te stesso. Alcuni giorni saranno più facili di altri, ma ci vorrà tempo per abituarti alla perdita
  • Chiedi aiuto se ne hai bisogno: possono esserci alcuni gruppi di supporto locali o servizi di assistenza al lutto che puoi contattare
  • Non reprimere i tuoi sentimenti: che siano di felicità, tristezza, riflessione, rabbia, o se vuoi semplicemente sfogarti piangendo. Riconoscere queste emozioni e lasciarle andare è molto importante quando sei stressato o hai subito un trauma emotivo

La tua rete di supporto

In momenti come questo potresti sentirti come se volessi rinchiuderti in te stesso o isolarti dal mondo. Alcuni lo fanno perché si sentono depressi e soli, altri perché temono di essere un peso per gli altri.

Per quanto allettante possa sembrare, è più importante che mai assicurarsi di avere una rete di supporto intorno a sé. Il supporto di amici, familiari e professionisti sanitari può alleviare alcuni dei fardelli quotidiani per aiutarti a concentrarti maggiormente su ciò che provi e ciò che è importante per te; inoltre, possono supportarti in aspetti più difficili, come le disposizioni funebri, ecc.

Le persone possono anche aiutarti in attività più pratiche come cucinare, badare ai bambini o pulire, servire da spalla su cui piangere o nel caso tu necessiti di un abbraccio. Potresti persino farti aiutare da un medico o uno psicologo, oppure il personale sanitario della persona cara potrebbe averti già contattato per fornirti assistenza e consigli.

Ricorda: le persone vorranno aiutarti, pertanto quando senti di averne bisogno, accetta la loro offerta o chiedi aiuto. Va bene anche dire che hai bisogno di un po’ di tempo per te - ma soprattutto, ricorda di essere onesto con loro e con te stesso.


Affrontare le difficoltà pratiche della perdita

Insieme al trauma emotivo derivante dall’aver perso una persona cara, potrebbero esserci problemi pratici che richiedono attenzione. Gestire tali problemi e dedicare del tempo a se stessi richiede un attento equilibrio, pertanto ti forniamo alcuni suggerimenti per supportarti:

Funerali e servizi commemorativi

  • Per molte persone questo può essere il momento più difficile della morte di una persona in quanto può essere vissuto come un'esperienza conclusiva e solitaria. Prova a considerare il processo come un modo per celebrare la persona amata, la sua vita e l'amore che ha condiviso con te, i tuoi amici e tutta la tua famiglia
  • Gli impresari funebri sono lì per supportarti durante questo periodo difficile - sanno quanto difficile possa essere dire addio a una persona cara. Se ci sono aspetti di un funerale o di un servizio che richiedono la tua attenzione, ti aiuteranno a capire ciò che deve essere fatto e quali sono le decisioni che devi prendere
  • Accetta l’aiuto quando ti viene offerto - anche il semplice fatto di avere un amico o un parente con te quando ti rechi presso l’ufficio dell’impresario funebre o quando registri un decesso presso il comune ti darà un po’ di supporto e qualcuno con cui discutere le idee se ti senti insicuro
  • Se professi una fede, rivolgiti al tuo leader spirituale; non solo circa i dettagli del funerale o del servizio commemorativo, ma anche per consigli e supporto emotivo o spirituale
  • Un funerale è un’ottima occasione per raccogliere il maggior numero possibile di ricordi della persona amata. Chiedi alle persone di scrivere un ricordo speciale della persona amata in un libro o di portare una foto o un altro ricordo per poterlo rispolverare in un secondo momento

Congedo per motivi familiari

  • Se lavori presso un'azienda, informa il tuo datore di lavoro della tua perdita il prima possibile
    • Nel Regno Unito, non vi è alcun obbligo legale per un datore di lavoro di offrire un congedo per motivi familiari retribuito o non retribuito a seguito di un lutto, ma la maggior parte lo includerà in un contratto di lavoro o concederà il congedo a propria discrezione su base ad hoc
    • Il tuo datore di lavoro deve informarti del periodo di tempo che sono disposti a concederti e se il congedo sarà retribuito o meno durante tale periodo
    • Il tuo datore di lavoro può anche fare riferimento al tuo diritto di prenderti un "permesso" non retribuito per dedicarti alle persone a tuo carico. Una persona a carico è qualcuno che dipende da te per le proprie cure e per far fronte a un'emergenza (inclusa la morte). Ad ogni modo, tieni presente che questo requisito legale copre solo il tempo necessario per affrontare l'emergenza, e non il tradizionale periodo di lutto che subentra successivamente2 - tale aspetto deve essere concordato con il datore di lavoro sotto forma di congedo per motivi personali
  • Se sei un lavoratore autonomo, purtroppo non godi di alcun diritto legale in materia di congedo, tuttavia devi assicurarti che i clienti per cui lavori attualmente siano a conoscenza della tua situazione quanto prima
    • Se sei preoccupato che ciò influirà sulle tue finanze, contatta il tuo medico, un ente di beneficenza locale o il sito web del governo per vedere se possono fornirti informazioni su un eventuale sostegno al reddito o altri benefici che potresti essere in grado di richiedere in questo periodo

Ricordarsi della persona cara

Potresti voler organizzare delle attività commemorative per aiutare te, i tuoi amici e i tuoi parenti a ricordare la persona amata. Di seguito abbiamo riepilogato alcune idee:

  • Create una scatola dei ricordi e riempitela di oggetti, foto e storie di momenti speciali
  • Contatta amici e familiari (anche quelli che non conosci molto bene) per vedere se possono condividere ulteriori ricordi e storie con te
  • Programma un evento o un viaggio che ti faccia pensare in modo particolare alla persona amata. Sfrutta il tempo per pensare ai momenti felici vissuti insieme
  • Trova un luogo speciale in cui organizzare una commemorazione. Non deve necessariamente essere un cimitero - potrebbe trattarsi di una targa, una panchina, persino un albero o un panorama speciale che rivesta una certa importanza per te (rivolgiti prima alle autorità locali circa l'installazione di targhe e panche)

  1. Kessler D. The Five Stages of Grief. Available from: https://grief.com/the-five-stages-of-grief/. Last accessed August 2019.
  2. Employment Right Act 1996, Part VI. Section 57A. Available from: http://www.legislation.gov.uk/ukpga/1996/18/section/57A. Last accessed August 2019.