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Preparare e registrare le conversazioni mediche

Di Andy, diagnosticato nel 2017

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Quando ho ricevuto per la prima volta la diagnosi in ospedale, ho avuto difficoltà a tenere traccia di tutte le conversazioni mediche. Non ho un background medico e sono stato sommerso di nuove informazioni mentre cercavo di ricordare tutto ciò che mi veniva detto. Ho chiesto a mia moglie di portare un quaderno in ospedale per poter scrivere tutto. Ha preso il primo quaderno che è riuscita a trovare in casa: un quaderno con una copertina rosa, un colore molto particolare che risaltava contro il bianco delle lenzuola dell'ospedale!

Trovavo utile prendere appunti delle conversazioni dei medici per quando la famiglia e gli amici venivano a trovarmi, in quanto potevo riferire loro più facilmente ciò che mi era stato detto. Soprattutto durante un periodo in cui faticavo a ricordare qualsiasi qualcosa, con tutte le emozioni che provavo e le nuove informazioni che mi venivano presentate. Ho stilato un elenco di termini o procedure che ho chiesto ai miei familiari di cercarmi, in quanto avevo trovato su Internet una miriadi di spiegazioni complicate e opinioni individuali. In questo modo, i miei familiari avrebbero potuto filtrare gli articoli che secondo loro avrei dovuto leggere. Una volta uscito dall'ospedale, ho incontrato e telefonato diversi professionisti sanitari, come avrà fatto la maggior parte delle persone con una diagnosi di cancro.

Ho usato il mio quaderno rosa per prepararmi ad ogni appuntamento, annotando la persona con cui avevo bisogno di parlare, a quali appuntamenti dovevo andare e, per ciascuno di essi, quali domande volevo porre o le aree che volevo trattare. Se a un appuntamento non avevo un elenco scritto, mi distraevo a pensare a quali domande porre e non ascoltavo ciò che mi veniva detto, oppure una volta concluso mi sarei mangiato le mani per aver dimenticato di chiedere qualcosa. Ho portato il quaderno ad ogni appuntamento e l’ho avuto davanti ad ogni conversazione telefonica.

Nel quaderno ho annotato con chi ho parlato, quando ci ho parlato e quali sono state le risposte a ciascuna delle domande che avevo preparato prima della conversazione. A volte chiedevo alla persona di aspettare mentre scrivevo quello che stava dicendo. Questi secondi dedicati ad annotare le informazioni sarebbero andati a beneficio del professionista sanitario all’appuntamento successivo, poiché non doveva ripetere nulla di ciò che mi aveva detto in precedenza. Annotare le conversazioni mi ha anche aiutato a sentirmi padrone del mio trattamento. 

Mentre scrivo questa testimonianza, sono passati 18 mesi dalla mia diagnosi e uso ancora il mio quaderno per ripensare agli appuntamenti precedenti e prepararmi per quelli futuri. Vorrei esortare qualsiasi malato di cancro a tenere un quaderno per tutti i suoi appuntamenti: fai in modo che la tua famiglia sappia che è importante e che quando lo hai con te, è per avere una conversazione seria. Credo che preparare in anticipo le domande sia estremamente utile per tutti gli appuntamenti e che consenta di sfruttare al meglio il tempo che ciascun medico dedica ai pazienti.

Se un giorno un oncologo visita 10-20 pazienti, potrebbe erroneamente pensare di averti già detto qualcosa o potrebbe dimenticare di rassicurarti su qualcosa che ti preoccupa. Ma se hai annotato la tua domanda, l’oncologo saprà che quell'area è importante per te e sarà in grado di tranquillizzarti.

È importante anche parlare degli appuntamenti ad amici e familiari poiché spesso possono pensare a domande a cui potresti non aver pensato. Inoltre, possono dare un punto di vista diverso in merito ai commenti fatti dai professionisti sanitari.

Annotare le cose semplifica di gran lunga le conversazioni, soprattutto se si considera il tempo o il carico cognitivo impostoci dal cancro stesso.